Enfermedades raras en Sonora

La Secretaría de Salud revela que más de 400 sonorenses en los últimos 10 años fueron diagnosticados con estos cuadros

Por Antonio López Moreno

En los últimos 10 años, 469 personas han sido diagnosticadas con “enfermedades raras” en el estado de Sonora, padecimiento que afecta ligeramente más a los hombres que a las mujeres y que se detecta mayormente en bebés de un año y en adolescentes.

Información obtenida a través de la Plataforma Nacional de Transparencia, revela que desde el 2011, 469 personas recibieron diagnóstico de algún padecimiento calificado como raro.

Las enfermedades de dicho tipo más frecuentes, son Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Turner, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Hemofilia e Histiocitosis.

El rango de edad más afectado es al cumplir un año, ya que 81 casos de enfermedades raras se detectaron a ese tiempo. 32 casos se confirmaron en niños de 2 años; 27 en niños de 3; 16 en niños de 4 y 18 en niños de 5.

Cada año se diagnostican en promedio a 35 pacientes. En 2017 fueron 40, en 2018 38, en 2019 44, en 2020 43 y en 2021 fueron 26.

En Sonora estiman sean bastantes casos

Josefina Hoyos es mamá de un niño con Síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad bastante rara que se presenta en un niño de cada 200 mil. Ello la motivó a incursionar en el activismo a emprender una lucha por que se atienen dichos padecimientos.

En sus actividades ha involucrado a una gran cantidad de madres de familia.

“En Sonora hay muchos casos, yo tengo grupos de WhatsApp con más de 20 mamás que cada una tiene un niño con alguna enfermedad rara”.

“Aquí en México está muy poco investigado y es muy poco apoyado por las instituciones”, lamentó.

Considera que al no existir los suficientes apoyos gubernamentales y cultura en torno a las enfermedades raras, es importante conmemorar el día mundial de dicha causa y buscar la atención de la autoridad.

“Es importante hablar de esto para darles voz y visibilidad a nuestros niños”.

Explicó que son miles de enfermedades de ese tipo, sin embargo en México solamente reconocen 20.

“Según la OMS son 6 mil ‘enfermedades raras’ en el mundo, aquí en México están diagnosticadas solo 20”.

Son enfermedades raras aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes.

La Secretaría de Salud en Sonora sigue realizando e impulsa la detección a tiempo a través del tamiz neonatal.
Diagnosticar una enfermedad rara a tiempo es fundamental para otorgar un tratamiento adecuado y que la calidad de vida del paciente mejore, pues sin una detección oportuna, el escenario podría ser adverso y la salud del paciente se podría agravar.