Manasés lucha contra múltiples tumores y la insensible burocracia

A punto de cumplir 6 años de edad, Manasés requiere una costosa operación quirúrgica por una enfermedad en el tallo cerebral, solo curar el primero de los nueve angiomas ha resultado todo un calvario para esta familia hermosillense 

Por Yesúa Molina

Hace tres años Manasés Soberanes Romero comenzó a luchar por su vida. Las primeras señales de alerta fueron su falta de movilidad, mareos y temblores en su cuerpo, sus padres acudieron a interminables citas médicas hasta que recibieron la noticia de que su pequeño de tres años contaba con angiomas en el tallo cerebral. La enfermedad hereditaria ha afectado sus funciones vitales hasta el día de hoy.

Desde entonces Manasés es atendido en el Hospital Infantil del Estado (HIES), donde la familia se ha topado con la burocracia, que en palabras de Israel Soberanes Valenzuela, padre del menor, ha hecho largo el camino hacia una posible operación quirúrgica mientras ven la salud de su pequeño cada vez más deteriorada.

La directora general del HIES-HIMES, Alba Rocío Barraza León, explica que la enfermedad del menor, es una malformación de los vasos de sangre en diferentes partes del cerebro, es difícil de controlar y hay poco acceso en las técnicas de neurocirugía.

La falta de recursos económicos es otro problema que enfrentan Verónica Romero Rodríguez e Israel Soberanes Valenzuela, padres del menor.

“Los aparatos necesarios para la operación no los tiene el hospital, nos informaron que era posible realizar una intervención quirúrgica en Hermosillo y nos propusimos rentar los aparatos especiales por 500 mil pesos. Pasaron los días y luego de cancelar una reunión para acordar el trámite de la operación, lo siguiente que recibimos fue la indicación de realizar una resonancia magnética”, comenta el angustiado padre.

Posteriormente los médicos encargados del caso se comunicaron con la familia para informarles que los recibiría el Dr. Alfonso Marhx Bracho, especialista en Cirugía Neurológica Pediátrica, con residencia en la Ciudad de México.

La familia Soberanes Romero hizo un esfuerzo extraordinario y en enero realizaron el viaje con la idea de someter a Manasés a una operación quirúrgica para tratar el más grave de los nueve angiomas que ha causado el deterioro en la movilidad del menor.

Sin embargo se encontraron que en el Instituto Nacional de Pediatría no había programada una cita con el especialista. El doctor Marhx Bracho les confirmó que conocía el caso, pero lo que desmoronó moralmente a los padres fue la noticia de que la cirugía era imposible de realizar ya que recientemente el angioma había sangrado y en esa situación era imposible hacer algo. Sus esfuerzos no habían valido la pena.

Los padres aprovecharon la estancia de aproximadamente doce días en la Ciudad de México para una segunda cita con el doctor y tramitaron un Seguro Popular ya que no cuentan con seguridad social.

Aunque regresaron tranquilos por la información que les proporcionaron los especialistas, el padre se dice indignado y triste, desilusionado, por “la falta der interés sobre la vida y la salud del niño, la falta de voluntad de los médicos por operarlo”. “Hasta cierto punto entiendo a los doctores pero ellos no nos entienden como padres”, sostiene Israel.

La Dra. Alba Rocío Barraza León, cirujana pediatra y directora del HIES, admite la falta de comunicación entre los padres de Manasés y el hospital “ellos entendieron que iban a un procedimiento quirúrgico sin embargo se realizó una evaluación inicial”, indicó.

A punto de cumplir 6 años de edad, el pequeño Manasés requiere cuidados especiales, hace unos meses perdió la movilidad de su brazo derecho y su caminar, la parálisis facial se complicó y el digerir los alimentos ha sido una batalla constante.

Recientemente la dirección del HIES tuvo el primer contacto con el indignado padre. Lo que sigue para la familia Soberanes Romero es esperar de 5 a 6 meses para realizar más estudios, ver en qué estado se encuentra la lesión y entonces definir si necesita o no la cirugía.

Médicos y familiares tienen la esperanza de que el angioma se haya reventado o se haya hecho más chico para evitar una intervención por lo riesgoso que resulta para el niño.

Luego del viaje a México de los padres y el menor que les costó alrededor de 50 mil pesos y que Israel describe como un ‘calvario’, es imposible que reciban un reembolso por el gasto hecho, ante tal situación piden la solidaridad de la comunidad para futuros tratamientos.