Ponen en riesgo vidas de niños con cáncer

Madres de familia denuncian que en el IMSS de Cajeme, al menos 30 niños sufren un desabasto de medicamento oncológico; algunos estaban por salir de sus tratamientos y ante las inconsistencias comenzaron a empeorar o tienen nuevos tumores

 Por Gerardo Moreno

Desesperación, desesperanza, enojo y hasta rabia son los sentimientos que viven los padres de familia en estos momentos al ver como las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Gobierno Federal han dejado a sus hijos con cáncer en desamparo, ya que no hay medicamentos para las quimioterapias ni para el tratamiento completo de su enfermedad.

Primera Plana platicó con Mariana Rosas, quien es la vocera el movimiento de padres de niños oncológicos de Ciudad Obregón, quienes desde hace meses piden a gritos que exista abasto de medicamentos para sus niños y hasta el momento no han tenido una solución a su problema.

Mariana platicó que ella fue mamá de una pacientita oncológica hasta el día primero de marzo de este año, ya que lamentablemente su hija falleció a causa de una metástasis consecuencia de su cáncer.

Comentó que ella encabezó una lucha de los padres de familia en octubre del 2019, donde fue la primera vez que le tocó vivir escases de medicamentos para los niños con cáncer en Ciudad Obregón y ahora los padres que están en una situación similar pidieron su apoyo.

“Yo ahora no estoy yendo al hospital, las mamás que siguen en el hospital fueron las que me hablaron y me dijeron ayúdanos, ya que tienes facilidad de palabra. Y es por eso que yo estoy apoyando a estos padres de familia, por este antecedente”.

En octubre del 2019 empezaron a tener esta problemática y comenzaron a reunirse con el entonces delegado estatal del IMSS, Guillermo Noriega Esparza, donde tuvieron una buena atención y se realizaron gestiones extraordinarias para tratar de tener el medicamento.

Dijo que en todo este tiempo el desabasto fue intermitente, donde faltaba una o dos semanas y luego ya surtían y había necesario para atender los niños, incluso se reembolsaba el medicamento que los padres compraban a médicos particulares.

Pero ya en el 2020 se agravó la problemática. Entró el nuevo delegado, Edgar Jesús Zitle García, y se comenzó poco a poco a hacer más grande el desabato hasta que en mayo fue la primera gran crisis con el medicamento oncológico.

“La mayoría de los pacientes estaban con tratamientos incompletos, y fue hasta junio. Los padres de familia luchando, pues es algo muy delicado que siempre existía el desabasto, y fue cuando empezamos con las manifestaciones, ya me hablaron, rentamos una carpa, se hizo la manifestación y fuimos al hospital”.

En ese momento, el 18 de junio, lograron reunirse con el director del hospital y el mismo delegado del IMSS, platicó.

Desde entonces han sostenido reuniones quincenales, ya sea con el delegado o con algún representante de la misma delegación, ahí les presentan reportes mensuales o semanales de la llegada del medicamento y ven de primera mano el desabasto.

“Ahí es donde nosotros hemos podido corroborar que los medicamentos no están llegando, hay un 43%. Es menos del 50% de lo que requiere el hospital; no hay para oncología pediátrica, ni para adultos”.

Consideró que, en estas reuniones, al menos han sido transparentes de parte del IMSS, pero sigue sin resolverse el problema y ya estamos por llegar al mes de septiembre.

Además, sigue el reembolso de la compra de medicamentos que los padres llegan a hacer para atender a sus hijos de manera particular. Pero también, se ve que no hacen las compras necesarias para cubrir toda la necesidad que tienen y no han mostrado mucha disponibilidad para mejorar.

La única explicación que les dan es que una disposición a nivel central y que aquí en la delegación no pueden resolver nada.

Hay afectación en los niños

Esta situación está ya afectando directamente a 30 niños oncológicos que estaban siendo atendidos en el IMSS, entre menores en remisión y activos. Con la enfermedad activa son alrededor de 17 menores los que tienen que acudir al hospital cada 28 días o que permanecen internados recibiendo el tratamiento.

“Algo que se ha estado viendo últimamente el tema de las afectaciones que trae esto. Tenemos niños con recaídas, que hace dos meses estaban por salir de sus tratamientos y al tener estas inconsistencias han vuelto a empeorar, ya que les están saliendo nuevos tumores o está en creciendo el tumor que ya tienen. Incluso los niños con leucemia están presentando un peor estado de salud”.

La gran preocupación, incluso ya de los doctores especialistas, es la resistencia que puede generar el cáncer a las quimios, porque: número uno, no se les están aplicando los tratamientos en el tiempo que deben; dos, porque se le está dando medicina incompleta; y tres, porque en algunos casos han tenido que cambiarle el tratamiento, porque no hay del tipo que ocupa y tardará mucho en llegar.

Explicó que la mayoría de los niños son por Leucemia, más o menos de los 17 menores que son activos en estos momentos, cinco son por tumores y 12 por leucemia, que es lo que predomina en Ciudad Obregón.

Caso de la niña Julieta

Recordó el caso de la niña Julieta, quien tuvo que ser trasladada a otros estados para buscar atención particular, porque en el Seguro Social no le pudieron ofrecer el servicio que necesita para salvar su vida.

Explicó que en Sonora no hay cirujano oncológico pediatra, entonces cuando se ocupa una intervención se busca especialistas en los hospitales de esta especialidad que hay en Guadalajara y en la Ciudad de México.

El caso de la niña Julieta, era de vida o muerte por eso la madre decidido irse con un particular, porque era un caso de urgencia y esperar a ver si podían recibirla en otros hospitales del IMSS.

Entonces, dijo, la primera vez que la operaron fue en abril y le quitan el tumor, entonces regresa a Ciudad Obregón y recibe sus quimioterapias aquí, pero apenas comenzando el tratamiento empieza todo este problema del desabasto y su caso se complica y recae.

“La niña comenzó a recibir su tratamiento de forma incompleta y cuando le hacen un nuevo estudio sale con nuevos tumores. Entonces empieza tumoraciones en otras partes y aquí en Obregón les dicen que lo único que pueden hacer, de forma inmediata, es darte quimios y no hay más, solo quimios y ver si la niña responde, porque no tienen cirujanos…”

“Igualmente en esta ocasión la mamá decide buscar ayuda y un nuevo diagnóstico con un particular y ver si a lo mejor pueden darle una esperanza de vida”.

Ahorita está con el cirujano que la vio la vez pasada, buscando que pueda recibirla. Aquí la clave es el tiempo, porque para que valoren, reciban y operen a niño de Sonora en Guadalajara o en México, el trámite tarda mucho.

Por ejemplo, dijo que en su caso tardaron tres meses solo para que le dijeran que la cita de valoración sería en tres meses más. Tiempo que su hija no tenía.

“Tuve que moverme por donde pude, y nos dieron la cita por primera vez. Luego en diciembre lo mismo tuvimos que hacer, a través de un empleado logramos que la recibieran porque la niña ya no podía respirar. Me la habían intubado dos veces y entonces nos fuimos así y ya me la recibieron el 24 de diciembre”.

Con esa terrible experiencia personal sabe que los niños que son atendidos en Ciudad Obregón siempre están en desventaja ante los otros estados y los padres tienen que estar luchando más para salvar a sus hijos.

“Es una situación muy estresante, ahora que vino el presidente no pudimos tener ningún acercamiento, no se nos hizo caso por parte de la agrupación, pero por parte de Julietita si metió su caso, por medio de las quejas. A ella si le hablaron, pero no sé qué acuerdos llegaron”.

Sin explicaciones

Mariana Rosas platicó que las explicaciones del IMSS son las mismas desde octubre del año pasado, se hablaba de la cancelación de contratos con laboratorios Pisa, el cual trabajaba con seis de los tipos de medicamentos para quimioterapia.

Le dijeron que se acabó el contrario y no se renovó a causa que este laboratorio tiene como una multa, que hubo un problema entre ellos y al final se canceló.

Sin embargo, dijo que han trabajado con el Movimiento Nacional por la Salud y una red de padres que tiene hijos con cáncer y que están en la misma lucha que ellos, porque exista medicamentos y tratamientos completos en los hospitales.

“Nos dimos cuenta que esto es una problemática mucho más grave, de lo que nosotros mismos estábamos viviendo aquí en el hospital. Que es algo a nivel nacional y no es nada más del IMSS, sino del Issste y de las instituciones estatales de salud, que se estaban viendo afectadas por la falta de medicamentos”.

Por el contacto con este movimiento saben que ya sostuvieron una reunión nacional con la Secretaria de Salud, pero a ellos les dicen ya llegó el medicamento, pero se los muestran y viene incompleto.

“Yo les decía a los papás: ‘uno que está aquí en Sonora, quién me garantiza que ese medicamento se descentralice de forma equitativa’. O sea, entiendo que para allá hay más casos o más hospitales con mayor demanda, pero en teoría debería ser lo que corresponde a cada quien”.

Entonces, dijo, que el poquito medicamento que llega al hospital de especialidades de Ciudad Obregón llega bastante tarde y lo peor que está incompleto y eso es insuficiente a la demanda.

Entonces ahorita hay padres de familia que están consiguiendo medicamentos de Guatemala, Argentina o Estados Unidos, y saben que existen en México proveedores locales en otros estados, pero como no se está produciendo en masa estos medicamentos se acaba y ahí está el riesgo para los niños.

Amparo, una esperanza

Esta semana un Juez Federal ordenó a la Secretaría de Salud y a la Secretaría de Hacienda que cumpla con su obligación de tener medicamentos para los niños con cáncer. Lo cual es un rayo de esperanza para que la situación en Sonora también se solucione de fondo.

“Queremos creer que, si va a pasar algo, les decía ayer en una publicación, es un rayito de luz porque es un llamado por parte de los médicos a la Secretaría de Salud y Hacienda directamente. El asunto aquí es que, aunque se diga que es para todos los hospitales del país, en realidad si está enfocado a los hospitales especializados”.

Pero esto si va a obligar a nosotros aquí en Ciudad Obregón también a buscar la protección de la justicia, en forma de amparo, para que les cumplan con el medicamento oncológico pediátrico que se necesita.

Incluso dijo, que ya comenzó a moverse con algunos padres de familia, pero existe mucha resistencia y miedo de que tomen represalias contra ellos y los traten mal en el hospital o los pongan a lo último en los tratamientos.

“Si hay esperanza que con este amparo suceda algo, pero me preguntaron ayer que si han tenido acercamiento con nosotros y la verdad es que no. El único acercamiento es lo de la carta de Julietita, que mandaron de Presidencia directamente a Mónica, donde se manifestó que la situación es general, pero se ve que irán resolviendo un caso a la vez, pero esperemos que no”.

La única solución inmediata es que cada familia compre los medicamentos, pero sin duda hay familias que tienen la situación muy difícil y ese recurso no se tiene. Y en casos como tratar a un hijo con cáncer, el tiempo es vital para salvar su vida y por eso seguirán luchando para que se atienda a todos los pacientes y sobre todo que se atiendan como se debe, con tratamientos y medicamentos completos.