Viviendo en un mundo de cromosomas

Vivir en este mundo de cromosomas me ha permitido seguir en la lucha por los derechos de las personas con síndrome de Down, así como aprender a empoderarlas en nuestra sociedad, abogar por sus derechos y hacer visible sus capacidades

Por Martha Olivia Solís Zataraín

Hace más de 154 años que el Dr. John Langdon Down, descubrió y registró el síndrome de Down como una alteración genética provocada por la triplicación del cromosoma 21 en el ser humano, que da como resultado, entre otras cosas, que una persona tenga discapacidad intelectual.

A más de un siglo y medio que se vive con conocimiento de esta trisomía, no ha sido posible erradicar los mitos, prejuicios y discriminación hacia los más de 7 millones personas que viven con esta condición en el mundo.

Sin embargo, esta situación pasa desapercibida para la gran mayoría, hasta que se vive de cerca ya sea con un hijo o con un familiar cercano. Y es así como llegué al mundo de la discapacidad, a través de mi hija Valentina, camino que inicié en el 2011, y desde entonces he podido ver el mundo con otros ojos, más humildes, más diversos y más justos.

Esto además dio paso a la convivencia con otras familias con hijas, hijos, hermanas o hermanos con esta alteración genética, lo que nos llevó a unir esfuerzos, ante la necesidad de conocer más sobre el síndrome de Down, las oportunidades, los derechos y la inclusión que podemos otorgar y promover hacía nuestros seres queridos con esta condición, por lo que, en 2013 de manera más oficial, surgió la agrupación SD Hermosillo.

Más de 120 familias conformamos esta agrupación, que es coordinada por nueve mujeres profesionistas, todas madres de hijas o hijos con trisomía 21, que, apoyadas por nuestros esposos, parejas, hermanos, hermanas, padres, amigos y más, promovemos la concientización necesaria para que las personas con este cromosoma extra, tengan las mismas oportunidades de vida que los demás, realicen sus metas y logren la verdadera inclusión que necesitan.

Durante este tiempo hemos apoyado una diversidad de casos, realizado eventos con gran cantidad de temas de formación hacia padres, jóvenes, terapeutas, maestros, niños; también hemos visitado hospitales, canalizado apoyo en salud, así como organizado campañas de donación, gestión de proyectos productivos y becas, pero principalmente, hemos marcado la presencia y las capacidades de los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down en Hermosillo.

Me llena de emoción saber que todavía tenemos mucho por trabajar, por luchar, en una sociedad que a simple vista parece inclusiva, pero que, a pesar de vivir en una era vorazmente informada y globalizada, sigue discriminando y marcando diferencias.

Vivir en este mundo de cromosomas me ha permitido seguir en la lucha por los derechos de las personas con síndrome de Down, así como aprender a empoderarlas en nuestra sociedad, abogar por sus derechos y hacer visible sus capacidades, acciones que seguiré desarrollando, en compañía de otras familias, como hasta hoy.

Así, desde nuestra agrupación invitamos a toda la sociedad a sumarse con pequeñas acciones de respeto y tolerancia hacia las personas con discapacidad, y a ver el mundo con una perspectiva de inclusión, objetividad y respeto a la enorme diversidad que existe de razas, creencias, afinidad política, preferencia sexual o religión.

En lo personal, mi compromiso es seguir esforzándome día con día para que mi hija no sea discriminada por su discapacidad o por ser mujer, y desde la trinchera de SD Hermosillo poniendo todo de nuestra parte para luchar por los derechos de las personas con esta condición, así como mayores oportunidades para su desarrollo.

*Lic. Martha Olivia Solís Zataraín, Maroly. Comunicóloga, mamá de Evan y Valentina (con SD). Encargada del área difusión del Instituto Nacional de Antropología e Historia en Sonora, Coordinadora de la Agrupación SD Hermosillo, Colaboradora semanal en medios de comunicación como Proyecto Puente, Central Informativa, El Chiltepín Noticias, con temas de discapacidad e inclusión