Martha Solís: por la inclusión de niños con Síndrome de Down

“Creo que vamos por buen camino, cada vez estamos creciendo más, el empoderamiento y las oportunidades que pudiéramos tener como mujeres, pero nos falta trabajo. Y a nosotros pensar que somos sujetas a hacer muchas cosas, de soñar, crear proyectos, tener iniciativas…”

Por Gabriel Rigo Gutiérrez

Cuando Martha Solís habla de su hija, sus ojos se tornan con especial brillo y la voz se le oye con determinación. Hace poco más de siete años, los médicos le que informaron de su embarazo, le hablaron de una alta posibilidad de que su bebé naciera con discapacidad. Fue en ese momento cuando comenzó a estudiar, capacitarse y seguir trabajando. Tanto ha sido su empeño que, hoy encabeza junto con otras mamás la Asociación Civil “SD Hermosillo” que reúne a más de cien familias.

Para Martha Solís, su familia es lo más importante y poder orientar e informar a la sociedad, es una de sus mayores pasiones.

Es así que el trabajo de estas valientes mujeres no solo es admirable por la tarea de sensibilizar a la comunidad sobre esta discapacidad, sino que en sí, se trata de una expresión pura de amor a sus hijos. A continuación la charla completa:

¿Qué es SD Hermosillo, cuándo iniciaron?

Somos una agrupación de familias. Surge motivados en todos los casos por nuestros hijos, porque tenemos hijos con Síndrome de Down y hasta que te toca, te importa.

Desde 2010, unas compañeras comenzaron a reunirse sin darle forma a un grupo, simplemente por iniciativa. Para 2012 nos fuimos a Monterrey a capacitación, con el afán de aprender y poder compartir con otras mamás. A partir de 2013 le dimos forma como Asociación, integrada principalmente por mujeres, aunque también hay participación de padres y abuelos, pero en mayor medida somos mamás.

Comenzamos buscando especialistas que pudieran informar debidamente qué era el Síndrome de Down, con otra visión muy diferente a la que teníamos anteriormente de que eran atendidos como gente enferma. Hoy en día sabemos que el Síndrome de Down deja de llamarse enfermedad, y hay muchos mitos todavía aquí en el norte, porque la información se centraliza en Ciudad de México, Monterrey, Guadalajara.

Y así SD Hermosillo empieza a dar talleres, hacer grupos de madres, ir a hospitales, nos hablaban las enfermeras cuando nacía un niño, y hasta la fecha damos esa atención.

Dices que hasta que te toca, te importa, pero ¿qué fue lo que te motivó, qué hay detrás de esta intención de formalizar SD Hermosillo y darle un sentido, de encaminarlo…?

La mayor motivación de todos nosotros, son nuestros hijos, es aprender y saber cómo vamos a desarrollar sus potenciales, sus habilidades y hacerlos parte de esta sociedad y cómo hacer valer sus derechos, porque ante todo son personas y es muy importante entender esa parte, no justificar sus acciones, no tratarlos como niños, darles su debida atención, porque es primordial la atención temprana.

También creo que el enriquecernos como mamás y familia, en el sentido de toda la información, aprender técnicas, llevar un buen seguimiento de salud. Nuestra principal motivación aparte de ellos, es que podemos ayudar a más personas.

¿Existe un censo o se sabe cuántas familias tienen a un integrante con Síndrome de Down?

No. Alguna vez la presidenta del DIF mencionó que había 3 mil 200 personas, pero no es correcto. A nivel nacional tenemos un censo de aproximadamente 8 millones de personas con discapacidad y no sabemos cuántas de ellas pertenecen a la discapacidad intelectual. Porque la discapacidad se divide en motora, visual, auditiva, intelectual o cognitiva (es donde entra el Síndrome de Down), y hay una nueva que se está delineando, la discapacidad psicosocial (aquí entrarían personas con autismo).

Es muy importante no generalizar: No son personas discapacitadas. Es algo en lo que hemos trabajado concientizando. Porque al decir discapacitado lo generalizas y discapacitas de todo, pero ellos nada más tienen una discapacidad. La persona que es discapacitada visual, no ve, pero tiene todos sus demás habilidades y capacidades. En este caso, el síndrome de Down da como consecuencia una discapacidad cognitiva o intelectual y las demás las tiene perfectamente desarrolladas.

¿Qué tal estamos como sociedad frente a esta discapacidad, en cuanto al respeto, oportunidades, visibilidad, el reconocimiento?

Actualmente hay mucha apertura, en información, creo que es donde hemos ganado terreno. Por poner un ejemplo, las personas con síndrome de Down antes eran consideradas enfermas, eran escondidas, no eran tratadas y hoy ves que tienen un desarrollo regular y están integradas a escuelas, equipos deportivos, van a concursos, igual que otras personas con otro tipo de discapacidad.

En Sonora no tenemos censo, pero sí se ha dado impulso a la discapacidad, aunque hace falta legislación sobre ello y generar oportunidades.

Para las personas con síndrome de Down hemos visto mayor apertura a través de centros de atención temprana, sin embargo no cuando ya son adultos, en su desarrollo e inclusión laboral, ahí creo que es lo que más hace falta, porque no hay oportunidades de trabajo.

Ahorita podemos dar un seguimiento de niños recién nacidos, atención médica, atención temprana, lúdica, física, cognitiva, entran la escuela, se desarrollan… pero luego ¿qué sucede? Esas personas también pueden ser productivas. La Iniciativa Privada en Sonora ha dado pie a que se esté trabajando, hay empresas muy conocidas con inclusión laboral, que han dado oportunidad a personas con Síndrome de Down y es algo bueno.

Sin embargo todavía le falta un impulso más por parte de los gobierno.

Eso como gobierno ¿y cómo sociedad?

Como sociedad sí estamos más abiertos a hablar, en este caso el Síndrome de Down sigue habiendo discriminación totalmente, ahora se llama bullying en las escuelas, falta concientización en los maestros, en los centros educativos, falta inclusión en las áreas sociales. Sí nos falta bastante trabajo, pero creo que es un desarrollo que poco a poco lo vamos a ir alcanzando, pero nosotros como sociedad civil también podemos poner nuestra parte, porque yo soy mamá de una niña con síndrome de Down y estoy interesada en que ella se desarrolle lo mejor que se pueda, que tenga las condiciones óptimas para que lo haga y cuando llegue el momento que trabaje en un área que le permita tener ingresos y que sea sujeta de obligaciones, como todos.

En lo personal y familiar ¿qué sacrificios le ha implicado poner marcha la iniciativa SD Hermosillo?

Sí ha implicado sacrificios. Ha sido muy rico, no lo puedo negar, de constante aprendizaje, ha sido duelo constante porque no todo es color de rosa. Desde que te dan la noticia de que tu hijo tiene una posibilidad de tener discapacidad, es un duelo que tienes que vivir, y a partir de ahí te pones a trabajar. En este caso soy encargada de difusión del INAH, un área que atiende el patrimonio cultural en el estado y sí me demanda viajes, estar fuera de la ciudad y tengo que buscar la manera de que estén atendidos mis dos hijos, tengo un hijo de 15 años y mi hija de siete años.

A veces no puedo ir a sus presentaciones a la escuela, los fines de semana ellos están incluidos en todas las actividades que tienen que ver con la Asociación, incluso mi familia que ha sido un gran apoyo: mi esposo, mis padres, compañeros de trabajo.

Y tengo que cumplir también con mi parte profesional pero también estoy muy comprometida con la agrupación, sábados y domingos tenemos eventos, pláticas, talleres, porque este sacrificio no nada más es de ellos, son muchas personas.

Por otra parte, en cuanto a seguridad personal ¿por tu condición de mujer, de madres de familia, cómo te sientes, cómo percibes, cuando andas en las calles de la ciudad?

Pues qué te puedo decir…ya de manera generalizada sí sentimos un temor al ser mujer, incluso al manejar en la noche en la carretera. Siempre platicamos de algunas experiencias que hemos tenido, un asalto, un susto, tenemos que cuidarnos.

Todo eso me lleva pensar o imaginar una situación de peligro hacia una persona con síndrome de Down. El abuso sexual al que pudieran estar sujetas ya sea en la escuela, en cualquier actividad diaria. Si ese temor lo tenemos nosotros, imagínate que logren ellos entender cuáles son los peligros, más como mujeres. Es una parte bastante difícil.

Me ha costado y a muchas mamás nos ha costado, porque sí sentimos que hay un ambiente de inseguridad. Y sí tomamos precauciones y estamos alertas.  

Otro tema que queremos traer a la mesa es el empoderamiento de la mujer. En Sonora tal parece que está cambiando la mentalidad en cuanto a oportunidades o espacios para la mujer. Vemos una gobernadora, una alcaldesa, un Congreso con alta participación de diputadas ¿Cómo lo considera, qué reflexión hace alrededor del empoderamiento de la mujer?

Esta es una parte importante y estás dando en el clavo. El empoderamiento de la mujer lo hemos visto, las acciones hablan por sí solas en Sonora. Si bien lo comentas tenemos gobernadora, alcaldesa, trabajos que antes pensábamos que no podíamos desarrollar, esa dualidad. Creo que vamos por buen camino, cada vez estamos creciendo más, el empoderamiento y las oportunidades que pudiéramos tener como mujeres, pero nos falta trabajo.

Y a nosotros pensar que somos sujetas a hacer muchas cosas, de soñar, crear proyectos, tener iniciativas y de que se nos tome en cuenta en todos los aspectos. Desde decidir ser madre, estudiar, proyectarte. Creo que el empoderamiento se va dando desde tu propia persona para poder lograr tus metas.

En Sonora veo que hay bastante empoderamiento, inclusive somos mayoría, así que ya te imaginarás todo el potencial de las niñas, las jóvenes y con esta globalización que nos ha permitido tener acceso a información, libros, relaciones a cualquier nivel, hay que aprovechar las mujeres, salir adelante y lograr esos derechos que nos pertenecen.

Finalmente ¿Cómo visualizas a SD Hermosillo a largo plazo (diez años quizá)?

Como Asociación Civil creo que es importante el que se esté logrando trabajar y conocer a cada una de las familias que tenemos al alcance (Hermosillo, Obregón, Magdalena, Nogales). Y nos hemos enriquecido con gente de Nuevo León, España, próximamente vamos a ir a Colombia a un Congreso Interamericano, y son oportunidades para crecer como agrupación y ayudar.

Y también impulsar acciones como que se den oportunidades laborales, que se aplique una cartilla para personas con síndrome de Down, hacer gestión en el Congreso del Estado para que se apliquen políticas públicas en beneficio de las personas con síndrome de Down, que la Secretaría de Educación nos permita apertura a escuelas regulares.

La agrupación va ir creciendo en número, acciones, atención y ahorita las 110 familias que somos, espero que juntos podamos alcanzar muchas de las metas que tenemos.